GENEFA
és una plataforma creada per persones afectades per l’Atàxia de Friedreich. Té
com a objectiu trobar la cura per a aquesta malaltia, mitjançant el finançament
d'un projecte de recerca de teràpia gènica, que actualment s'està duent a terme.
Provoca, entre d’altres deficiències, pèrdua progressiva
de l'equilibri, pèrdua de sensibilitat, descoordinació en els moviments i
problemes cardíacs greus .
L'atàxia de Friedreich, encara que pertany al grup
de les malalties rares, és relativament freqüent. S'estima una prevalença de
1/25.000 entre la població d'origen indo- europeu .
Els taps es recullen en diferents llocs de
Castelldefels: col·legis, comerços etc .
Un cop recollits es porten a Sant Cugat del Vallès,
on hi ha un punt de recollida de la plataforma GENEFA. Allà s'emmagatzemen en
sacs d'un metre cúbic fins que es considera que hi ha una quantitat raonable
perquè vagin a recollir-los. L'empresa tma
és la responsable de la recollida i gestió dels taps . Aquest procés es
realitza aproximadament un cop al mes .
L’ empresa TMA paga els taps a una quantitat de 300
euros per tona, el que equivaldria a 30 cèntims el quilogram de taps.
Si voleu més informació: www.genefa.org
Gracias por el apoyo a quienes padecen esta terrible aunque desconocida enfermedad. Yo no soy un afectado pero si me toca de manera cercana en la familia. Por eso agradezco cualquier ayuda que pueda hacer que esta gente tenga una mejor calidad de vida, gracias. Marcos A.G.
ResponElimina